No pretendemos decirle a los padres que tienen un niño con discapacidad cómo deben actuar, qué deben decir, cómo han de educarlo y cómo deben reaccionar y vivir. Ellos reciben estos consejos, todos los días y en todas partes, de los familiares, los amigos, los médicos y los paramédicos que atienden a sus hijos, los profesores y los terapistas, incluso del farmacéutico que vende las medicinas y hasta del lucero del alba.

Además, por si todo esto fuera poco, ellos mismos han leído una multitud enorme de libros, manuales y recetarios acerca de la discapacidad; muchos han navegado en Internet e incluso han tomado psicoterapia o pedido ayuda esotérica.

De todos modos, con estos consejos e informaciones, sólo ellos pueden saber cómo se sienten, el tamaño de su frustración, la enorme capacidad de paciencia y tolerancia que necesitan, el esfuerzo y energía que consumen y el barril sin fondo de donde sacan fuerzas. Pretendemos tener un acercamiento empático con ellos, tratando de comprender cuáles pueden ser sus principales preocupaciones, algunos de sus dilemas, los recursos de los que echan mano y hacer de la solidaridad un eslabón que nos una a ellos.

Porque los problemas a los que pueden enfrentarse la mayoría de los padres con un niño con discapacidad, independientemente de cuál sea ésta y el grado de minusvalía que tenga, son muchos (principalmente de orden emocional); otros se refieren a los cuidados médicos, las terapias, el costo y la toma de medicamentos, la educación que deben proporcionar tanto en el hogar como en la escuela, la integración de la vida familiar, etcétera.

• Tal vez uno de los aspectos más difíciles para un padre o madre de estos niños es poder ser realista: acomodar las expectativas para ponerlas en su justo valor y no esperar más de lo que el niño puede alcanzar; pero tampoco menos de ese aspecto desconocido que los niños con discapacidad tienen, y que suele mitigar una deficiencia con el desarrollo de habilidades compensatorias.

• Poder dejar atrás frustraciones pesimistas y deseos optimistas y centrarse en la realidad posible, abocándose a lo que realmente se puede, es tal vez uno de los logros mayores que alcanzan estos padres.